Burriana: La Cursa de Sant Blai informar sobre el Sndrome de Rett


 

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La Plana al Dia | Burriana | Servicios Sociales | 03-02-2012
La Cursa de Sant Blai informar sobre el Sndrome de Rett

La presente edicin de la ?Cursa de Sant Blai? el prximo domingo, contar con un stand solidario que se instalar frente al monumento a Jaime Chicharro en el jardn que une El Pla con la Plaza Mayor. Esta carrera popular que congrega todos los aos a centenares de escolares burrianenses, ha sido la cita escogida por los familiares de nias enfermas con el Sndrome de Rett para dar a conocer sus proyectos solidarios encaminados a financiar la investigacin de esta enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 nias.

El sndrome de Rett es una alteracin gentica que afecta solo a nias y que impide el normal desarrollo psicomotor de quien lo padece. Actualmente, en Espaa, es el hospital de Sant Joan de Du en Barcelona el que encabeza la investigacin para lograr encontrar el tratamiento que cure esta enfermedad. Bajo el lema ?Aydanos a empujar el carro? los miembros de la Asociacin Sndrome de Rett, llevarn el prximo domingo hasta la ?Cursa de Sant Blai? toda la informacin sobre la entidad y las formas de colaborar y recaudar fondos para la investigacin.

Los retos deportivos son una de las principales vas de promocin de la asociacin, derivados en buena parte del empeo de Josele Ferre, padre de Mara, una nia afectada por el Sndrome de Rett que ha participado en multitud de pruebas deportivas llevando con su carro a su hija para dar a conocer la enfermedad. El ltimo reto de Josele Ferre se llev a cabo el pasado 22 de Enero cuando con un grupo de deportistas recorri en bicicleta y en 24 horas los 350 kilmetros que separan Valencia de Barcelona para llevar hasta el hospital Sant Joan de Du los 50.000 euros recaudados el pasado ao 2011 por la asociacin.
 
Amb la col.laboració de:
la conselleria d'educació, investgació, cultura i esport.
Generalitat Valenciana