Castelló: Más de 3.200 personas de la Comunitat Valenciana han sido diagnosticadas de una enfermedad rara


 

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La Plana al Dia | Castelló | General | 28-02-2020
Más de 3.200 personas de la Comunitat Valenciana han sido diagnosticadas de una enfermedad rara











• La ELA es la patología con un mayor número de casos registrados


• Castellón reúne a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras










El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) tiene confirmados en la actualidad un total de 3.279 casos, de los que 1.805 corresponden a hombres (55%) y 1.474 a mujeres (45%).




Así lo ha puesto hoy de manifiesto la secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria, Concha Andrés, durante la apertura de la jornada del día muncial de las enfermedades raras que se ha celebrado hoy en la Diputación de Castellón y ha contado con la participación del presidente de esta institución, José Martí, y de Juan Carlos González, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entre otros.




Por provincias, la que cuenta con un mayor número de casos es Valencia, con 1.650, a la que le sigue Alicante, con 1.313 y, por último Castellón, donde se han diagnosticado 316 casos.




La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad con un mayor número de casos registrados, concretamente 886, lo que representa el 27% de los casos confirmados en el SIER-CV. Le sigue la fibrosis quística, con 555 casos, el 16,9 %..




En relación a la edad de diagnóstico, cerca del 33 por ciento de los casos han sido detectados antes de que el paciente cumpla su primer año de vida.







La jornada, organizada por el Hospital Provincial de Castellón y su Fundación, ha reunido a la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, de la que forman parte los agentes clave en el abordaje de este tipo de patologías con la coordinación y apoyo de la Conselleria de Sanitat.




Así, más de 150 personas, entre personal sanitario, científico, docente, pacientes y familiares, se han dado cita para abordar los avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.







Investigación




Los participantes han destacado la importancia de la investigación. En este sentido, la secretaria autonómica ha valorado la importante labor de los investigadores del sistema sanitario y ha hecho referencia a varias líneas que los grupos de trabajo de la Alianza están llevando a cabo para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras.




Así, actualmente las líneas de investigación se centran en la determinación de la prevalencia de enfermedades raras y anomalías congénitas, el estudio de las desigualdades, el análisis de los determinantes y el impacto de la demora diagnóstica.




Los avances en investigación y tecnología junto con la humanidad del personal sanitario son fundamentales para el bienestar y salud de las personas, ha resaltado Concha Andrés, al tiempo que ha destacado la apuesta de instituciones sanitarias, asociaciones y universidades por mejorar la atención, diagnóstico y tratamiento de las personas con enfermedades raras.










Oncología




En el ámbito oncológico, el doctor del Hospital Provincial de Castellón Ramón de las Peñas, quien preside el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes, ha explicado que uno de cada cinco pacientes diagnosticados de cáncer posee un tumor infrecuente.




Su mensaje ha sido, en sus propias palabras, "esperanzador", ya que existen expertos de diversas especialidades implicadas en el manejo de los tumores infrecuentes que de forma coordinada intentar marcar la mejor estrategia terapéutica para cada caso.

 
Amb la col.laboració de:
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Generalitat Valenciana