Comunitat Valenciana: Les pluges beneficien al camp valencià excepte alguns cultius sensibles
Castelló: Reivindiquen tractament farmacològic per a xiqueta amb malaltia rara a Castelló
Galeria fotogràfica
La Plana al Dia | Castelló | General | 03-10-2025
El pare de Marta Bernat i el representant de l'associació Marta y María CLN6 s'han reunit amb la delegada a Castelló del govern valencià, Susana Fabregat, per a sol·licitar a la sanitat pública valenciana la financiació del tractament amb el fàrmac Miglustat, destinat a millorar la qualitat de vida de Marta, una xiqueta que pateix la malaltia de Batten CLN6.
La malaltia de Batten CLN6 és extremadament rara, amb només dos casos coneguts a Espanya, un a Pamplona i un altre a Castelló, sent Marta la pacient d'aquest últim cas. Aquesta malaltia, que es manifesta entre els 3 i els 5 anys, afecta greument les funcions vitals dels xiquets que la pateixen.
Tot i els elevats costos del fàrmac Miglustat, que ascendeixen a 6.000 EUR al mes, la sanitat pública de València ha negat en dues ocasions la subvenció del mateix a Marta. Mentre que l'associació Marta y María Batten CLN6 ha aconseguit recaptar fons per al seu tractament durant dos anys, actualment es troben en una situació d'esgotament de recursos econòmics.
Gràcies al tractament amb Miglustat, Marta ha experimentat millores significatives en la seua qualitat de vida, com la reducció d'espasmes i dolors musculars, així com la recuperació de les capacitats de comunicació. Tot i no significar una cura per a la seua malaltia, el fàrmac ha oferit esperança i alleujament tant a Marta com a la seua família.
Amb la col.laboració de:
la conselleria d'educació, investgació, cultura i esport.
Generalitat Valenciana