Fide Mirón reclama més atenció, lleis, investigació i suport per a una vida més normalitzada de les malalties rares
La vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón Torrente, ha pronunciat la conferència inaugural de les XI Jornades d'Investigació de la Facultat de Ciències de la Salut de la Universitat Jaume I de Castelló, dedicada a les malalties rares, que se celebren al campus del Riu Sec, per a subratllar la necessitat d'una major atenció, més lleis i més suport per a una vida més normalitzada.
Mirón va presentar dades que mostren la magnitud de la problemàtica: més de tres milions de persones i les seues famílies conviuen amb patologies rares a Espanya; de les més de set mil patologies catalogades, només el 5% té tractament i només un 20% està sent investigat. Va recalcar que un diagnòstic primerenc facilita a les famílies entendre a què s'enfronten.
Com a presidenta de l'Associació Espanyola de Porfiries, que també pateix, Mirón va reclamar un major suport a la investigació i va assenyalar que FEDER compta amb aportacions d'associacions i donacions anònimes per a sostindre aquestes tasques.
Demanà també facilitar l'accés a recursos sanitaris i socials, considerant-los motors essencials per a la transformació social i la inclusió de les persones afectades.
L'acte d'obertura va estar presidit per la directora de l'Escola de Doctorat, Mercè Correa, i el degà de la Facultat de Ciències de la Salut, Eladi Collado, i va comptar amb la participació de la delegada territorial de Benestar Social a Castelló, M. José Arquimbau, i del comitè organitzador format per Rafael González, Isis Gil i Susana Montañés.
El degà Collado va destacar que aquestes jornades, especialment en aquesta edició, estan obertes a associacions i pacients per a donar-los la màxima visibilitat i escoltar el seu punt de vista, amb l'objectiu d'impulsar les investigacions més rigoroses, útils i humanitzadores.
La professora Isis Gil, en nom del comitè organitzador, agraïx la participació de l'alumnat i ressaltà el caràcter multidisciplinari per a conjugar diferents mirades que afavoreixen noves propostes.
La delegada de Benestar Social, M. José Arquimbau, subratllà la necessitat de dotar les persones afectades de majors recursos i va anunciar la creació d'una unitat interdisciplinària a l'Hospital General Universitari de Castelló dedicada al tema, que ofereix informació unificada.
Mercè Correa va assegurar que per a aconseguir una societat més sana i justa és imprescindible millorar la investigació d'aquestes malalties, així com l'atenció especialitzada i els recursos per atendre les seues necessitats.
Les XI Jornades d'Investigació de la Facultat de Ciències de la Salut reuneixen a unes 190 persones i es proposen com un espai d'intercanvi de coneixement entre l'estudiantat i el professorat d'Infermeria, Medicina i altres especialitats del centre.
Remitido | Fotografies: Remitido
Amb la col.laboració de: