Castelló: El Paranimf de la UJI es consolida com a referent cultural a Castelló
Generalitat Valenciana: L'Associació Contra El Càncer a la Comunitat Valenciana adverteix: un 70% de supervivents de càncer infantil té seqüeles que 'no són ateses'
Galeria fotogràfica
La Plana al Dia | Generalitat Valenciana | General | 04-10-2022
L'Associació Espanyola Contra el Càncer a la Comunitat Valenciana ha llançat el programa ‘Mocadors Grocs’ orientat a supervivents de càncer infantil i els seus familiars. El programa, cofinançat pels pressupostos participatius de la Generalitat Valenciana a través de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, pretén visibilitzar les necessitats d'aquest col·lectiu i donar-los una resposta des del punt de vista psicosocial.
Segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils, cada any es diagnostiquen a Espanya prop de 1.500 casos de càncer infantil, un 10% a la Comunitat Valenciana, sent la leucèmia, els limfomes i els tumors del sistema nerviós central els càncers més comuns. “La supervivència mitjana del càncer infantil i adolescent ha incrementat exponencialment en els últims anys fins a situar-se per damunt del 80%. A conseqüència de l'anterior, ara som capaces de veure quines són les dificultats tant per als propis supervivents com per a la família, problemàtiques que necessiten una resposta”, explica Tomás Trenor, president autonòmic de l'Associació Espanyola Contra El Càncer a la Comunitat Valenciana.
Conseqüències físiques, psicològiques i socials
I és que, com assenyala la Societat Internacional d'Oncologia Pediàtrica (SIOP), dues de cada tres supervivents presenten seqüeles després del tractament. Les conseqüències varien en funció de la mena de càncer, el tractament o l'edat del xiquet i poden tindre implicacions físiques, com a dificultats de reinserció educativa o problemes emocionals, a les quals se suma l'impacte en la família.
Només a nivell físic, es poden donar problemes endocrins, cardiovasculars, digestius, pulmonars i respiratoris tal com recull la Societat Americana d'Oncologia Mèdica (FÀSTIC en anglés) a més de retards en el creixement o problemes de fertilitat. “Després de la quimioteràpia, ens trobem molts supervivents amb fatiga crònica i, a causa de la cirurgia o al propi tumor, també hi ha alteracions neurològiques i motores”, assegura Tina Baharona, psicooncòloga de l'Associació Espanyola Contra el Càncer a València.
A nivell psicosocial, una vegada superada la fase de tractament actiu, els símptomes d'ansietat i depressió i la por a la recaiguda són freqüents tant entre els supervivents com en la família. “Part d'aquesta simptomatologia s'explica pels canvis en la imatge que pot presentar els supervivent -alopècia parcial permanent, obesitat o talla baixa, cicatrius, etc.- i això interfereix en la seua integració social”, afig la psicooncòloga.
Per a afrontar aquesta fase, des de l'Associació defensen que és necessari intervindre també en el nucli familiar, que s'ha vist obligat a adaptar-se a una nova vida o a modificar la seua vida anterior a causa de les conseqüències o seqüeles generades pel pas de la malaltia. “Com a unitat de cura -explica Tina- precisa una valoració i un abordatge de les seues necessitats tant en la supervivència primerenca com a llarg termini”.
Grups d'ajuda mútua i tallers de sexualitat
Davant aquesta situació, psicooncòlegs i treballadors socials de les Junta d'Alacant, de Castelló i de València de l'Associació Espanyola Contra el Càncer han posat en marxa el programa “Mocadors Grocs” amb activitats dirigides a atendre els supervivents i els seus familiars, a més d'accions de sensibilització amb els centres educatius, el personal sanitari i població general.
Entre octubre i desembre, es desenvoluparan diferents tallers que van des de l'orientació laboral i els recursos socials disponibles fins a tècniques de relaxació i de gestió emocional per als supervivents i familiars i es posaran en marxa grups d'ajuda mútua per a crear xarxes de suport. “Existeixen temes que no es parlen després del càncer, com és el cas de la sexualitat. Alguns tractaments poden implicar problemes de fertilitat, per això hem volgut organitzar aquest tipus de taller, dividit per edats, que resol dubtes i ofereix respostes per a afavorir una sexualitat favorable”, aclareix Tina.
Tornar a les aules, un altre repte per als supervivents
A més, es realitzaran activitats de sensibilització a l'aula i es bolcaran recursos educatius per a pares i mares i professionals de l'àmbit de l'educació, que es complementaran amb programes de mentorización per a facilitar la reinserció en centres educatius dels supervivents. “En finalitzar el tractament, es donen problemes de concentració i dificultats d'ajust a l'escola tant a nivell acadèmic com en el pla de relació amb els iguals i amb el professorat, que no rep la informació necessària per a conéixer les necessitats d'aquest col·lectiu, igual que els pares. Necessitem orientals”, afirma Ana Isabel Martínez, psicooncòloga de l'Associació a Alacant.
D'altra banda, el programa compta amb taules comunitàries per a impulsar la promoció d'hàbits de vida saludable en aquest col·lectiu. “A Castelló estem organitzant una taula de debat el pròxim 17 i 18 d'octubre a la Universitat Jaume I (UJI) en la qual intervindrà una nutricionista i una mare d'un supervivent per a posar de manifest la importància d'adquirir hàbits de vida saludables no sols perquè les seqüeles físiques del tractament poden exigir una cura major, sinó per previndre hàbits o conductes que impliquen major risc per a aquest col·lectiu”, exposa Luisa Martínez, psicooncòloga de l'Associació a Castelló.
Accions de sensibilització en línia
Des de l'Associació s'ha activat la web wwww.supervivientescancerinfantilcv.com per a donar a conéixer aquesta iniciativa i poder inscriure's a les activitats i grups oferits. A més, Mocadors Grocs visibilitzarà testimoniatges de superació de la malaltia i comptarà la participació d'influencers que mobilitzaran als seus seguidors per a aconseguir una comunitat sensibilitzada amb aquesta causa.
“Sota l'etiqueta #PañuelosAmarillos, qualsevol persona pot compartir la seua experiència com a familiar o supervivent. D'igual forma, hem habilitat un filtre d'Instagram amb el nom ‘mocadors grocs’ per a donar suport als supervivents. És important mobilitzar a la comunitat en línia per a visibilitzar les demandes d'aquest col·lectiu i compartir experiències que ajuden tant als propis xiquets o adolescents com als pares i als docents”, conclou Tomás Trenor, president autonòmic.
Per a més informació:
Blanca Aparisi
Blanca.aparisi@gruporcomunicacion.com / 659 00 24 51
Sobre Mocadors Grocs
L'Associació Espanyola Contra el Càncer de la Comunitat Valenciana ha creat ‘Mocadors grocs’, un programa, cofinançat pels pressupostos participatius de la Generalitat Valenciana a través de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, per a supervivents de càncer infantil i familiars. El programa Mocadors Grocs ofereix activitats gratuïtes de diferents modalitats per a afavorir l'atenció integral, la promoció de la salut i la reinserció socioeducativa d'aquest col·lectiu. Pots consultar tota la informació en www.supervivientescancerinfantilcv.com o el telèfon 900 100 036.
Amb la col.laboració de:
la conselleria d'educació, investgació, cultura i esport.
Generalitat Valenciana