Generalitat Valenciana: La Asociacin Contra El Cncer en la Comunidad Valenciana advierte: un 70% de supervivientes de cncer infantil tiene secuelas que 'no son atendidas'


 

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La Plana al Dia | Generalitat Valenciana | General | 04-10-2022
La Asociacin Contra El Cncer en la Comunidad Valenciana advierte: un 70% de supervivientes de cncer infantil tiene secuelas que 'no son atendidas'

La Asociacin Espaola Contra el Cncer en la Comunidad Valenciana ha lanzado el programa Pauelos Amarillos orientado a supervivientes de cncer infantil y sus familiares. El programa, cofinanciado por los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana a travs de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pblica, pretende visibilizar las necesidades de este colectivo y darles una respuesta desde el punto de vista psicosocial.
Segn el Registro Espaol de Tumores Infantiles, cada ao se diagnostican en Espaa cerca de 1.500 casos de cncer infantil, un 10% en la Comunidad Valenciana, siendo la leucemia, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central los cnceres ms comunes. La supervivencia media del cncer infantil y adolescente ha incrementado exponencialmente en los ltimos aos hasta situarse por encima del 80%. Como consecuencia de lo anterior, ahora somos capaces de ver cules son las dificultades tanto para los propios supervivientes como para la familia, problemticas que necesitan una respuesta, explica Toms Trenor, presidente autonmico de la Asociacin Espaola Contra El Cncer en la Comunidad Valenciana.
Consecuencias fsicas, psicolgicas y sociales
Y es que, como seala la Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica (SIOP), dos de cada tres supervivientes presentan secuelas tras el tratamiento. Las consecuencias varan en funcin del tipo de cncer, el tratamiento o la edad del nio y pueden tener implicaciones fsicas, como dificultades de reinsercin educativa o problemas emocionales, a las que se suma el impacto en la familia.
Solo a nivel fsico, se pueden dar problemas endocrinos, cardiovasculares, digestivos, pulmonares y respiratorios tal y como recoge la Sociedad Americana de Oncologa Mdica (ASCO en ingls) adems de retrasos en el crecimiento o problemas de fertilidad. Tras la quimioterapia, nos encontramos muchos supervivientes con fatiga crnica y, debido a la ciruga o al propio tumor, tambin hay alteraciones neurolgicas y motoras, asegura Tina Baharona, psicooncloga de la Asociacin Espaola Contra el Cncer en Valencia.
A nivel psicosocial, una vez superada la fase de tratamiento activo, los sntomas de ansiedad y depresin y el miedo a la recada son frecuentes tanto entre los supervivientes como en la familia. Parte de esta sintomatologa se explica por los cambios en la imagen que puede presentar los superviviente -alopecia parcial permanente, obesidad o talla baja, cicatrices, etc.- y esto interfiere en su integracin social, aade la psicooncloga.
Para afrontar esta fase, desde la Asociacin defienden que es necesario intervenir tambin en el ncleo familiar, que se ha visto obligado a adaptarse a una nueva vida o a modificar su vida anterior a causa de las consecuencias o secuelas generadas por el paso de la enfermedad. Como unidad de cuidado -explica Tina- precisa una valoracin y un abordaje de sus necesidades tanto en la supervivencia temprana como a largo plazo.
Grupos de ayuda mutua y talleres de sexualidad
Ante esta situacin, psicoonclogos y trabajadores sociales de las Junta de Alicante, de Castelln y de Valencia de la Asociacin Espaola Contra el Cncer han puesto en marcha el programa Pauelos Amarillos con actividades dirigidas a atender a los supervivientes y sus familiares, adems de acciones de sensibilizacin con los centros educativos, el personal sanitario y poblacin general.
Entre octubre y diciembre, se desarrollarn distintos talleres que van desde la orientacin laboral y los recursos sociales disponibles hasta tcnicas de relajacin y de gestin emocional para los supervivientes y familiares y se pondrn en marcha grupos de ayuda mutua para crear redes de apoyo. Existen temas que no se hablan despus del cncer, como es el caso de la sexualidad. Algunos tratamientos pueden implicar problemas de fertilidad, por eso hemos querido organizar este tipo de taller, dividido por edades, que resuelve dudas y ofrece respuestas para favorecer una sexualidad favorable, aclara Tina.
Volver a las aulas, otro reto para los supervivientes
Adems, se realizarn actividades de sensibilizacin en el aula y se volcarn recursos educativos para padres y madres y profesionales del mbito de la educacin, que se complementarn con programas de mentorizacin para facilitar la reinsercin en centros educativos de los supervivientes. Al finalizar el tratamiento, se dan problemas de concentracin y dificultades de ajuste a la escuela tanto a nivel acadmico como en el plano de relacin con los iguales y con el profesorado, que no recibe la informacin necesaria para conocer las necesidades de este colectivo, al igual que los padres. Necesitamos orientales, afirma Ana Isabel Martnez, psicooncloga de la Asociacin en Alicante.
Por otro lado, el programa cuenta con mesas comunitarias para impulsar la promocin de hbitos de vida saludable en este colectivo. En Castelln estamos organizando una mesa de debate el prximo 17 y 18 de octubre en la Universitat Jaume I (UJI) en la que intervendr una nutricionista y una madre de un superviviente para poner de manifiesto la importancia de adquirir hbitos de vida saludables no solo porque las secuelas fsicas del tratamiento pueden exigir un cuidado mayor, sino por prevenir hbitos o conductas que implican mayor riesgo para este colectivo, expone Luisa Martnez, psicooncloga de la Asociacin en Castelln.
Acciones de sensibilizacin online
Desde la Asociacin se ha activado la web wwww.supervivientescancerinfantilcv.com para dar a conocer esta iniciativa y poder inscribirse a las actividades y grupos ofertados. Adems, Pauelos Amarillos visibilizar testimonios de superacin de la enfermedad y contar la participacin de influencers que movilizarn a sus seguidores para conseguir una comunidad sensibilizada con esta causa.
Bajo el hashtag #PauelosAmarillos, cualquier persona puede compartir su experiencia como familiar o superviviente. De igual forma, hemos habilitado un filtro de Instagram con el nombre pauelos amarillos para dar apoyo a los supervivientes. Es importante movilizar a la comunidad online para visibilizar las demandas de este colectivo y compartir experiencias que ayuden tanto a los propios nios o adolescentes como a los padres y a los docentes, concluye Toms Trenor, presidente autonmico.

Para ms informacin:
Blanca Aparisi
Blanca.aparisi@gruporcomunicacion.com / 659 00 24 51

Sobre Pauelos Amarillos
La Asociacin Espaola Contra el Cncer de la Comunidad Valenciana ha creado Pauelos amarillos, un programa, cofinanciado por los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana a travs de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pblica, para supervivientes de cncer infantil y familiares. El programa Pauelos Amarillos ofrece actividades gratuitas de distintas modalidades para favorecer la atencin integral, la promocin de la salud y la reinsercin socioeducativa de este colectivo. Puedes consultar toda la informacin en www.supervivientescancerinfantilcv.com o el telfono 900 100 036.
 
Amb la col.laboració de:
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