La Reina Doña Letizia preside en Castellón el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Su Majestad la Reina Doña Letizia ha presidido hoy en Castellón el acto central por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Auditorio y Palacio de Congresos de la ciudad. El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, se enmarca en la campaña Porque Cada Persona Importa.
La alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco, intervino también y recordó en su discurso que somos una creación única en el universo y que lo raro no es la enfermedad ni las personas, sino la discriminación que sufren 3,4 millones de españoles.
El acto central ha contado con cerca de 500 asistentes en el interior del Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón. En la previa, las Reinas de las Fiestas, Clara Sanz y Ana Colón, interpretaron para Su Majestad el Bolero de Castellón como muestra de la identidad y tradición castellonense.
El evento se enmarca en la jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la campaña liderada por FEDER para avanzar hacia la equidad en diagnóstico, investigación y tratamiento.
Entre las autoridades presentes estuvieron la alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco; el president de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca; la presidenta de las Cortes Valencianas, Llanos Massó; la ministra de Sanidad, Mónica García; y el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, entre otros.
La Reina dedicó su intervención a la historia de Elena y su madre Marta para evidenciar que cada persona importa, especialmente las que cuidan, investigan, aportan y toman decisiones en políticas de salud, así como el papel de las instituciones, los medios de comunicación, las administraciones, las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica.
La reina añadió que existe una prioridad compartida: que exista equidad en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento, y que cuando la inclusión forma parte de la estructura, se reconocen derechos y el valor de la vida.
La alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco, terminó su intervención en nombre de una ciudad orgullosa de sus 775 años de historia a orillas del Mediterráneo, destacando la superación y la reinvención y citando a la escritora Carmen Martín Gaite y su novela Lo raro es vivir.
La jornada se caracterizó por la emoción, la sensibilización y el firme compromiso con las personas y familias que conviven con estas patologías, y acogió a cerca de 500 asistentes.
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