La seua Majestat la Reina Doña Letizia presideix hui a Castelló l'acte central pel Dia Mundial de les Malalties Rares.
La seua Majestat la Reina Doña Letizia ha presidit hui a Castelló l'acte central pel Dia Mundial de les Malalties Rares, celebrat a l'Auditori i Palau de Congressos de la ciutat. L'acte, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Rares FEDER, s'emmarca en la campanya Perquè Cada Persona Importa.
La alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, va intervindre també i va recordar en el seu discurs que som una creació única en l'univers i que allò rar no és la malaltia ni les persones, sinó la discriminació que patixen 3,4 milions d'espanyols.
L'acte central ha comptat amb gairebé 500 assistents a l'interior de l'Auditori i Palau de Congressos de Castelló. En la prèvia, les Reines de les Festes, Clara Sanz i Ana Colón, van interpretar per a Sa Majestat el Bolero de Castelló com a mostra de la identitat i la tradició castellonenca.
L'esdeveniment s'emmarca en la jornada pel Dia Mundial de les Malalties Rares i la campanya liderada per FEDER per avançar cap a l'equitat en el diagnòstic, la recerca i el tractament.
Entre les autoritats presents hi havia l'alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco; el president de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca; la presidenta de les Corts Valencianes, Llanos Massó; la consellera de Sanitat, Mònica García; i el president de FEDER i de la seua Fundació, Juan Carrión, entre d'altres.
La Reina dedicà la seua intervenció a la història d'Elena i de la seua mare Marta per evidenciar que cada persona importa, especialment les que cuiden, investiguen, aporten i prenen decisions en polítiques de salut, així com el paper de les institucions, els mitjans de comunicació, les administracions, les associacions de pacients i la indústria farmacèutica.
La reina va afegir que existeixi una prioritat compartida: que existeixi equitat en el diagnòstic, la recerca i el tractament, i que quan la inclusió forma part de l'estructura, es reconeixen drets i el valor de la vida.
La alcaldessa de Castelló, Begoña Carrasco, va finalitzar la seua intervenció en nom d'una ciutat orgullosa de 775 anys d'història a les vores del Mediterrani, destacant la superació i la reinvenció i citant l'escriptora Carmen Martín Gaite i la seua novel·la Allò rar és viure.
La jornada s'ha caracteritzat per l'emoció, la sensibilització i el ferm compromís amb les persones i les famílies que conviuen amb aquestes patologies, i va acollir gairebé 500 assistents.
Remitido | Fotografies: Remitido
Amb la col.laboració de: