Fide Mirón reclama mayor atención, leyes, investigación y apoyo para una vida más normalizada de las enfermedades raras
La vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón Torrente, ha pronunciado la conferencia inaugural de las XI Jornadas de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universitat Jaume I de Castelló, dedicadas a las enfermedades raras, que se celebran en el campus del Riu Sec, para subrayar la necesidad de una mayor atención, más leyes y mayor apoyo para una vida más normalizada.
Mirón presentó cifras que muestran la magnitud de la problemática: más de tres millones de personas y sus familias conviven con enfermedades raras en España; de las más de siete mil patologías catalogadas, apenas el 5% tiene tratamiento y solo un 20% está siendo investigado. Recalcó que un diagnóstico temprano facilita a las familias entender a qué se enfrentan.
Como presidenta de la Asociación Española de Porfirias, que también padece, Mirón reclamó un mayor apoyo a la investigación y señaló que FEDER cuenta con aportaciones de asociaciones y donaciones anónimas para sostener estas labores.
Solicitó además facilitar el acceso a recursos sanitarios y sociales, considerándolos motores esenciales para la transformación social y la inclusión de las personas afectadas.
El acto de inauguración estuvo presidido por la directora de la Escuela de Doctorado, Mercè Correa, y el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, Eladio Collado, y contó con la participación de la delegada territorial de Bienestar Social en Castellón, M. José Arquimbau, y del comité organizador formado por Rafael González, Isis Gil y Susana Montañés.
El decano Collado destacó que estas jornadas, especialmente en esta edición, están abiertas a asociaciones y pacientes para darles la mayor visibilidad y escuchar su punto de vista, con el objetivo de impulsar investigaciones más rigurosas, útiles y humanizadoras.
La profesora Isis Gil, en nombre del comité organizador, agradeció la participación del alumnado y resaltó el carácter multidisciplinario para conjugar distintas miradas que favorezcan nuevas propuestas.
La delegada de Bienestar Social, M. José Arquimbau, subrayó la necesidad de dotar a las personas afectadas de mayores recursos y anunció la creación de una unidad interdisciplinaria en el Hospital General Universitari de Castelló dedicada al tema, que ofrece información unificada.
Mercè Correa aseguró que para conseguir una sociedad más sana y justa es imprescindible mejorar la investigación de estas enfermedades, así como la atención especializada y los recursos para atender sus necesidades.
Las XI Jornadas de Investigación de la Facultad de Ciencias de la Salud reúnen a unas 190 personas y se proponen como un espacio de intercambio de conocimiento entre estudiantado y profesorado de Enfermería, Medicina y otras especialidades del centro.
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