Valida la versión española de la única herramienta para evaluar la calidad de vida en adultos con discinesia ciliar primaria
La discinesia ciliar primaria (DCP) es una enfermedad genética rara que afecta principalmente al aparato respiratorio y para la que actualmente no existe cura.
Investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón, la Universidad de Valencia y la Universidad de Southampton, junto con profesionales del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia, han adaptado al español y validado de forma piloto el cuestionario QOL-PCD, la única herramienta diseñada para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de adultos con DCP.
La disponibilidad de la versión en español permitirá conocer de forma sistemática cómo viven estas personas la enfermedad, integrar esa información en la valoración clínica y orientar nuevas investigaciones para su bienestar.
Este trabajo, publicado en la revista Respiratory Medicine, aporta también una primera aproximación a la situación de los adultos españoles con DCP.
En el proceso de adaptación y validación piloto participaron 21 adultos diagnosticados de DCP, reclutados a través de la Unidad de Referencia de Discinesia Ciliar Primaria del Hospital La Fe y de la Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria.
El cuestionario recoge la percepción de los pacientes sobre su estado de salud y las repercusiones en su día a día, complementando la información obtenida mediante pruebas clínicas. Evalúa diez dimensiones: función física, vitalidad, función emocional, percepción de la salud, carga del tratamiento, síntomas respiratorios de las vías aéreas superiores e inferiores, limitaciones en las actividades, función social y síntomas auditivos.
Los resultados señalan que la función social y los síntomas respiratorios de las vías aéreas superiores fueron las dimensiones con puntuaciones más bajas, sugiriendo que las relaciones sociales y ciertos problemas respiratorios figuran entre las áreas más afectadas.
Por el contrario, la función emocional y la carga asociada a los tratamientos obtuvieron las puntuaciones más altas.
Dado que se trata de un estudio piloto con 21 participantes, los resultados deben interpretarse con prudencia y no pueden generalizarse al conjunto de las personas con DCP en España.
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