Valida la versió valenciana de l'única eina per avaluar la qualitat de vida en adults amb discinesia ciliar primària
La discinesia ciliar primària (DCP) és una malaltia genètica rara que afecta principalment l'aparell respiratori i, actualment, no hi ha cura.
Investigadors de la Universitat CEU Cardenal Herrera de Castelló, la Universitat de València i la Universitat de Southampton, junt amb professionals de la Unitat de Referència de Discinesia Ciliar Primària de l'Hospital La Fe i de l'Associació Espanyola de Pacients amb Discinesia Ciliar Primària, han adaptat al castellà i validat de forma pilot el qüestionari QOL-PCD, l'única eina dissenyada per avaluar la qualitat de vida relacionada amb la salut d'adults amb DCP.
La disponibilitat de la versió en castellà permetrà conéixer de forma sistemàtica com viuen aquesta gent la malaltia, integrar aquesta informació en la valoració clínica i orientar noves investigacions per al seu benestar.
Aquest treball, publicat a la revista Respiratory Medicine, aporta també una primera aproximació a la situació dels adults espanyols amb DCP.
En el procés d'adaptació i validació pilot van participar 21 adults diagnosticats de DCP, reclutats a través de la Unitat de Referència de Discinesia Ciliar Primària de l'Hospital La Fe i de l'Associació Espanyola de Pacients amb Discinesia Ciliar Primària.
El qüestionari recull la percepció dels pacients sobre el seu estat de salut i les repercussions en el seu dia a dia, complementant la informació obtinguda mitjançant proves clíniques. Avalua deu dimensions: funció física, vitalitat, funció emocional, percepció de la salut, càrrega del tractament, símptomes respiratoris de les vies respiratòries superiors i inferiors, limitacions en les activitats, funció social i símptomes auditius.
Els resultats indiquen que la funció social i els símptomes respiratoris de les vies respiratòries superiors van ser les dimensions amb puntuacions més baixes, suggerint que les relacions socials i certs problemes respiratoris figuren entre les àrees més afectades.
En canvi, la funció emocional i la càrrega associada als tractaments van obtenir les puntuacions més altes.
Atès que es tracta d'un estudi pilot amb 21 participants, els resultats s'han d'interpretar amb prudència i no poden generalitzar-se al conjunt de les persones amb DCP a Espanya.
Remitido | Fotografies: Remitido
Amb la col.laboració de: