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Castelló: Reivindican tratamiento farmacológico para niña con enfermedad rara en Castelló
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La Plana al Dia | Castelló | General | 03-10-2025
El padre de Marta Bernat y el representante de la asociación Marta y María CLN6 se han reunido con la delegada en Castelló del gobierno valenciano, Susana Fabregat, para solicitar a la sanidad pública valenciana la financiación del tratamiento con el fármaco Miglustat, destinado a mejorar la calidad de vida de Marta, una niña que sufre la enfermedad de Batten CLN6.
La enfermedad de Batten CLN6 es extremadamente rara, con tan solo dos casos conocidos en España, uno en Pamplona y otro en Castelló, siendo Marta la paciente de este último caso. Esta enfermedad, que se manifiesta entre los 3 y los 5 años, afecta gravemente las funciones vitales de los niños que la padecen.
A pesar de los elevados costos del fármaco Miglustat, que ascienden a 6.000 EUR al mes, la sanidad pública de Valencia ha negado en dos ocasiones la subvención del mismo a Marta. Mientras que la asociación Marta y María Batten CLN6 ha logrado recaudar fondos para su tratamiento durante dos años, actualmente se encuentran en una situación de agotamiento de recursos económicos.
Gracias al tratamiento con Miglustat, Marta ha experimentado mejoras significativas en su calidad de vida, como la reducción de espasmos y dolores musculares, así como la recuperación de la capacidades de comunicación. A pesar de no significar una cura para su enfermedad, el fármaco ha brindado esperanza y alivio tanto a Marta como a su familia.
Amb la col.laboració de:
la conselleria d'educació, investgació, cultura i esport.
Generalitat Valenciana